«Скільки ще чекати?» Чому родини дітей з інвалідністю вимагають ухвалити законопроєкт №14191

Верховна Рада 18 серпня повторно розглядає законопроєкт №14191, який передбачає збільшення державної допомоги дітям з інвалідністю та особам з інвалідністю з дитинства, а також зміни у системі соціальних послуг. 

Документ уже виносили на голосування 15 липня, однак тоді парламент не ухвалив його та направив на повторне друге читання. Якщо законопроєкт підтримають, частина нових норм може запрацювати з 1 січня 2027 року, пише  мама дитини з інвалідністю Наталія Іскра у колонці для hromadske.

Олена Пшенична, голова ГО «Видимі», напередодні голосування записала відео, у якому пояснює необхідність ухвалення  Законопроєкту №1419: 

«Документ не ідеальний, але сьогодні це єдиний реальний шанс змінити систему підтримки родин дітей з інвалідністю. Якщо 18 серпня його знову не ухвалять, шансів запустити нові виплати й соціальні послуги з 2027 року практично не залишиться». 

Законопроєкт №14191 пропонує змінити підхід до визначення розміру державної допомоги. Замість прив’язки виплат до мінімальної зарплати у документі передбачена базова величина — нормативний грошовий показник, який щороку визначатиметься законом про державний бюджет, але не зможе бути меншим за 4000 грн.

Водночас 4000 грн — не фіксована сума виплати для всіх родин. Розмір допомоги розраховуватиметься за окремими формулами залежно від категорії отримувача/ки.

За розрахунками, наведеними Наталією Іскрою, родина, яка виховує дитину з інвалідністю підгрупи А, у разі ухвалення законопроєкту могла б отримувати близько 18 тис. грн на місяць замість нинішніх 8840 грн.

Для сімей, які виховують дитину з інвалідністю без підгрупи А, виплата могла б становити близько 13,5 тис. грн замість трохи більш як 3000 грн.

Також право на надбавку за догляд для дітей з інвалідністю без підгрупи А більше не залежатиме від того, чи працює людина, яка здійснює догляд за дитиною.

Одна з ключових змін законопроєкту — розширення системи соціальних послуг для родин. Зокрема, документ передбачає розвиток таких послуг:

• денний догляд за дитиною;
• тимчасовий перепочинок для батьків, які постійно здійснюють догляд;
• супровід дитини під час інклюзивного навчання;
• раннє втручання для дітей від народження до чотирьох років, які мають порушення розвитку або ризик їх виникнення.

Послугу раннього втручання планують включити до переліку базових соціальних послуг загальнонаціонального значення. Її фінансування має здійснюватися коштом державного бюджету на постійній основі.

Денний догляд, тимчасовий перепочинок для батьків та супровід дитини під час інклюзивного навчання протягом перших п’яти років планують фінансувати з державного бюджету в межах експериментального проєкту.

Родини дітей з інвалідністю часто несуть значне фінансове та побутове навантаження. Наприклад, Наталія Іскра розповіла, що її сім’я щомісяця витрачає близько 30,5 тис. грн на реабілітацію, розвиткові заняття та ліки для сина.

Через необхідність постійного догляду за дитиною один із батьків може бути змушений працювати неповний день або взагалі залишити роботу. Водночас витрати на лікування, реабілітацію, харчування, житло та інші потреби родини залишаються.

Окремою проблемою є відсутність доступного перепочинку для батьків. Послуги денного догляду та тимчасового відпочинку мають дати можливість залишити дитину під наглядом фахівців/чинь на певний час — наприклад, щоб батьки могли відвідати лікаря/ку, пройти лікування чи просто відновити сили.

Раннє втручання, своєю чергою, має об’єднати соціальну, освітню та медичну підтримку в єдиний план. Це дозволить родині не шукати самостійно фахівців/чинь і необхідні послуги в різних системах.

Сьогодні документ мають повторно винести на голосування. У разі ухвалення передбачені ним зміни щодо соціальної допомоги та окремих соціальних послуг мають почати діяти з 1 січня 2027 року.

Фото Magnific

Щоб бути в курсі важливих освітніх новин, підписуйтеся на наші сторінки в соцмережах:

• фейсбук, інстаграм, ютуб,
• Х, тредс, вайбер.